Las Organizaciones de Pacientes de España y Estados Unidos unen fuerzas para mejorar el cuidado y la investigación de la HF
La Fundación de Hipercolesterolemia Familiar de los Estados Unidos (FH Foundation) y la Fundación de HF de España son organizaciones de pacientes sin ánimo de lucro, comprometidas con la detección precoz, el asesoramiento y la educación, así como de concienciar a la población y a las autoridades sanitarias para mejorar el cuidado de las familias con HF. Recientemente se han reunido para impulsar objetivos y proyectos comunes.
El pasado mes de Agosto la FH-Foundation de los Estados Unidos y la Fundación HF de España se han reunido en la sede de la organización americana situada en Pasadena, California. Ambas Fundaciones tienen una estructura organizativa similar con un patronato formado por pacientes y profesionales médicos. Esta interacción facilita la identificación de las necesidades médicas no cubiertas que tienen los pacientes y familias con HF. Aunque los sistemas sanitarios son diferentes en ambos países las necesidades de los pacientes son similares. Básicamente se concretan en: una mayor concienciación de este trastorno genético para facilitar la detección y el tratamiento temprano que pueda prevenir la carga de enfermedad cardiovascular prematura, la mejora en el tratamiento, así como el acceso a los nuevos fármacos y el desarrollo de registros para conocer mejor la historia y evolución de la HF.
La Fundación española, que es más antigua, ha conseguido del Sistema Nacional de Salud el reembolso de los fármacos que necesitan los pacientes con HF para el tratamiento crónico y ha impulsado con los representantes políticos y sanitarios la creación de una Estrategia de Detección de la HF que está pendiente de ser aprobada en el Consejo Interterritorial del Ministerio de Sanidad. La Fundación americana, que tiene una vida más corta, también ha conseguido que las autoridades sanitarias aprueben un código específico para el diagnóstico de HF que contribuirá a realizar un mejor diagnóstico y financiación de los tratamientos para las familias con HF no solo en los Estados Unidos sino a nivel internacional (ver noticias).
Ambas Fundaciones han desarrollado un registro de pacientes con HF prospectivo y de ámbito nacional. El americano se conoce como CASCADE FH Registry y el español como SAFEHEART Registry, y recientemente han publicado datos que muestran el elevado riesgo de Enfermedad Cardiovascular que presentan estos pacientes en ambos países. Entre los objetivos acordados en la reunión se analizaron las oportunidades de colaboración entre las que están: el compartir datos y analizar en los próximos años las características diferenciales entre ambas poblaciones, los factores predictores del riesgo cardiovascular y la consecución de los objetivos en las cifras de colesterol-LDL con el tratamiento farmacológico.
Desde la Fundación de HF creemos que esta iniciativa y cooperación contribuirá a mejorar el conocimiento científico y el cuidado de las familias con HF.
Comentarios desactivados