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Página web

Desde el año 2000 venimos desarrollando la página web para que podáis acceder a toda la información que os pueda resultar de utilidad. Esta información es de calidad, basada en la evidencia científica. También nos gustaría que Facebook y Twitter, sirvan para que las personas interesadas en la Hipercolesterolemia Familiar (HF) interactúen con nosotros directamente.

News Letter

Para recibir esta información mensual debéis registraros cumplimentando la inscripción incluida en este apartado. Os enviaremos la News Letter por e-mail con las noticias más destacadas sobre la HF.

Consultas

Respondemos a todas las consultas que os preocupan, a través del teléfono o las que nos llegan a través de internet por sus diferentes vías de acceso.

Centros o Clínicas de lípidos

Información sobre los Centros o Clínicas más activas en el tema de los lípidos en el país, en donde encontraréis su localización y contacto, así como los datos de los profesionales.

La Información es muy importante

Estar informado significa que podremos estar en la toma de decisiones. Difícilmente podemos conocer nuestros derechos, si no estamos informados.

El paciente informado sobre HF

Debemos conocer todo lo que tiene que ver con nuestra enfermedad, así como la importancia del seguimiento y control. Es necesario hacernos una analítica al menos una vez al año, y responsabilizarnos en la toma de decisiones. Para ello, debemos involucrarnos en esa responsabilidad que supone seguir las pautas de nuestro médico, no discontinuar la medicación, seguir hábitos de vida sanos, siguiendo una dieta adecuada, y evitando el tabaco y el sedentarismo. Ver medidas no farmacológicas y hábitos de vida sanos.

¿Cómo podemos ayudar a otras familias?

Si estamos informados siempre podremos transmitir a otras familias que la HF tiene tratamiento y control, además de facilitarle los contactos de esta Fundación, en donde encontrarán información de calidad. Y lo que es más importante, saber que la HF se hereda y al menos la mitad de los miembros de la familia pueden resultar afectos.

Todos juntos involucrados en este proyecto vamos a conseguir mayores logros.

Muchos de vosotros (4.150) formáis parte de Estudio de Seguimiento SAFEHEART, que entre otros aspectos importantes trata de profundizar científicamente en los mecanismos de la HF, porque estamos seguros de que la valoración de los resultados va a revertir en beneficio de la mejora de nuestra salud cardiovascular. Solo lo conseguiremos si vuestra participación es convencida y responsable.

Por qué la FHF promueve la detección de toda la familia —cascada familiar— en Inglés: “Family screening”

La Fundación no solamente promueve, sino que está realizando la detección de todos aquellos familiares que una vez informados desean participar en la detección familiar —cascada familiar—. Para ello, es necesario identificar en un primer caso de la familia la mutación genética (defecto genético), este primer caso estudiado será el Caso Índice. Cuando el resultado genético es positivo, se inicia el estudio de los demás familiares.

Así, hemos estudiado a 4.150 casos, correspondientes a 760 familias. Ver estudio Safeheart.

Formación

La Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) fomenta la formación on line para conseguir una mayor concienciación y preparación de los profesionales de la salud en relación a la Hipercolesterolemia Familiar. Ir a Formación.

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