Se calcula que podría haber un 1.500.000 de personas con HF en Latinoamérica
El Dr. Pedro Mata, Presidente de la Red Iberoamericana de Hipercolesterolemia Familiar y de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar, adelanta algunas de las líneas de trabajo de la nueva asociación.
– ¿Cuál es la situación de la Hipercolesterolemia Familiar (HF) en América Latina?
Se estima que la prevalencia de la HF es de aproximadamente una de cada 300-500 personas en la población general. En Latinoamérica con una población de 600 millones de habitantes se calcula que podría haber un 1.500.000 de personas con HF. La prevalencia suele ser similar para la mayoría de países.
El problema es que la mayoría de los pacientes con HF no están diagnosticados. Por tanto el diagnóstico y tratamiento precoz de la HF necesita de la interacción entre los médicos, enfermeras, autoridades e instituciones sanitarias y las organizaciones de pacientes. Y puede ser un modelo de intervención integral en salud pública para la prevención de la enfermedad cardiovascular.
– En un entorno tan multirracial ¿existen diferencias en cuanto a la incidencia de la HF?
Probablemente no existen diferencias importantes en cuanto a su incidencia. El futuro desarrollo de la detección de la HF en América Latina nos dará respuesta a la mencionada incidencia.
– ¿Por qué se constituye la Red Iberoamericana de HF?
La HF es un trastorno genético frecuente presente desde el nacimiento y que se asocia con enfermedad cardiovascular prematura. Por tanto, es un importante problema de salud pública. Puesto que la mayoría de los pacientes no están identificados y por tanto no adecuadamente tratados, la detección precoz es un reto para los sistemas de salud. Para cubrir este vacío en la detección precoz de la HF, se creó en 2013, en una reunión celebrada en Montevideo, la Red Iberoamericana de HF.
– ¿Qué países la forman?
Inicialmente está integrada por Argentina, Brasil, Chile, España, México, Portugal y Uruguay. Posteriormente esperamos que se vayan incorporando otros países de América Latina. El objetivo es incluir a países que comparten determinados rasgos comunes (historia, lengua, etc.).
– ¿Qué objetivos se han marcado?
Entre sus objetivos está el promover el conocimiento de la HF, concienciar y sensibilizar a las autoridades sanitarias y a los profesionales de la salud mediante la educación y formación, impulsar programas de detección precoz y promover criterios diagnósticos homogéneos, así como facilitar la utilización de registros comunes.
– ¿Qué puede aportar la Fundación de Hipercolesterolemia Familiar (FHF) española a esta nueva Red?
La FHF se creó en 1997 y durante estos años hemos adquirido una amplia experiencia e importantes logros, como la obtención de la gratuidad al tratamiento crónico de los fármacos necesarios para la HF, la incorporación del test genético para el diagnóstico de certeza y estamos impulsando el conseguir un plan nacional de detección homogénea de la HF en España. Además, hemos ayudado a concienciar a la población sobre este trastorno y a los profesionales sanitarios mediante la información y formación. También hemos puesto en marcha un registro y un seguimiento de familias con HF en España.
Por todo esto, la FHF española puede ayudar en la transferencia de conocimiento y en la formación a los países de la Red Iberoamericana. Brasil y Uruguay ya están utilizando nuestros registros para en el futuro poder analizar y comparar de forma homogénea las características clínicas y de tratamiento de la HF. También hemos asesorado a algunos países para poner en marcha una organización de pacientes.
– ¿Diagnóstico, prevención y tratamiento de la HF son sus grandes líneas de trabajo? ¿Y la información? ¿Qué canales de información va a tener la Red para dar a conocer sus trabajos?
Inicialmente la Red tiene una web y también utilizaremos la web de la FHF para dar a conocer los trabajos de la Red.
– ¿Qué prioridades se han marcado?
En primer lugar, promover el conocimiento de la HF y sus repercusiones médicas y sociales, mediante la colaboración en la investigación genética, clínica y terapéutica. En segundo, impulsar la detección precoz en cascada familiar y promover criterios diagnósticos homogéneos, así como facilitar la utilización de registros comunes, por último, pero no menos importante, concienciar y sensibilizar a las familias con HF, a las autoridades sanitarias y a los profesionales de la salud mediante la educación y formación en todo lo referente a la HF, respetando la diversidad de cada país.
En resumen, el desarrollo de esta Red Iberoamericana de HF tendrá un gran impacto en la medicina preventiva y en las políticas de salud para mediante una aproximación homogénea proporcionar un cuidado de calidad a las familias con HF y disminuir su carga de enfermedad coronaria prematura
– ¿Cuentan con algún tipo de ayudas privadas o públicas (nacionales, locales, supranacionales, etc.)?
Uno de los objetivos es participar y cooperar con Instituciones que desarrollen actividades coincidentes o complementarias buscando sinergias y estableciendo convenios de colaboración.
En la primera reunión de la Red en Montevideo contamos con la ayuda del Programa Nacional Genyco para la detección de la HF en Uruguay dependiente del Ministerio de Salud Pública y con el patrocinio entre otros de la Organización Panamericana de la Salud. También esperamos contar con el apoyo de la IAS (Sociedad Internacional de Ateroesclerosis), del Ministerio de Sanidad de España e iremos buscando apoyos a nivel nacional.
– El próximo mes de mayo se van a reunir en Madrid? ¿Qué temas son los que se abordarán?
Durante la reunión del 30-31 de Mayo queremos tratar entre otros temas: Papel de las guías nacionales e internacionales en el diagnóstico y manejo de la HF; situación actual y características genéticas de la HF en Iberoamérica; eficiencia de un modelo de programa nacional de detección y manejo de la HF; barreras y limitaciones para la implementación de un programa de detección en cascada familiar; puesta al día del Estudio español SAFEHEART: Papel de algunos marcadores como predictores de riesgo coronario en la HF, nuevos tratamientos en la HF grave.
