Las Jornadas de Detección genética de Hipercolesterolemia Familiar llegan a Murcia
Durante el fin de semana 22-23 de Febrero ha tenido lugar en Murcia una Jornada de detección genética de Hipercolesterolemia Familiar que ha contado con la colaboración del Dr. Antonio M. Hernández que dirige el servicio de Endocrinología del Hospital Virgen de la Arrixaca, que es donde se ha llevado a cabo este evento, y también ha contado con la colaboración de la Dra. Fátima Illán del Hospital Morales Meseguer. En esta jornada se han estudiado 140 adultos y 10 niños.
Ha sido una Jornada muy deseada desde que la Fundación Hipercolesterolemia Familiar con la colaboración de estos mismos centros en el año 2000 realizó un buen número de diagnósticos genéticos –casos índices-, cuyos familiares han tenido que esperar todos estos años para que también ellos se beneficien del mismo estudio. Con algunas de estas familias, por ejemplo, la de Isabel Gomariz, el encuentro ha sido muy emotivo, porque entre otras anécdotas hemos recordado la difusión que hicimos conjuntamente a través una cadena de radio importante, ella en Murcia y nosotros en Madrid, tratando de poner voz a la HF, que como sabemos es una enfermedad silenciosa, en la que a veces el primer aviso es el infarto de miocardio.
Entonces luchábamos para conseguir la “aportación reducida” al tratamiento crónico con estatinas, que en el caso de Isabel que por entonces tenía dos hijos suponía una carga económica difícil de entender y de asumir, y por eso nos decía que “cuando una pastilla se nos cae, la buscamos como si de una perla se tratase”. Afortunadamente, y gracias a la Fundación las cosas han cambiado -nos decía Isabel. ¡Menos mal! porque nosotros antes éramos tres, pero ahora con mis dos nietos somos cinco.
Y así podríamos contar muchas más anécdotas, que esta jornada nos las ha hecho recordar, aunque algunas con cierta extrañeza, porque según nos han comentado algunas familias, como los Rubio, los Cava y algunos otros, les están denegando la “aportación reducida al tratamiento” en la actualidad. Y esto nos ha trasladado a los escenarios de entonces, a pesar de los 16 años que lleva en vigor el Real Decreto 1348/2003 de 31 de octubre de 2003. Y que podría deberse a los cambios que se están produciendo a consecuencia de la implantación de la nueva tarjeta electrónica. En cualquier caso, hacemos un llamamiento a la administración sanitaria para solucionar este problema, qué de nuevo, la carga económica, obliga a las familias a interrumpir el tratamiento.
La procedencia de las familias asistentes, en su mayoría ha sido de localidades próximas a Murcia como Molina de Aragón, Cehegin, Alcantarilla, El Palmar, Fortuna, Cabezo de Torre, Alhama etc, cuyo Centro de referencia es el Hospital Virgen de la Arrixaca, o bien el Morales Meseguer. Según nos decían, no saben muy bien a qué criterios obedece esta asignación, porque en algunos casos tienen historia clínica en los dos. Y el sentir de una gran mayoría es la necesidad de que les citen en la atención especializada, sobre todo a algunos como Isidro que habiendo sufrido una revascularización coronaria espera una cita que no sabe muy bien por qué no llega.
Es curioso como determinadas personas, casi siempre jóvenes, hacen oídos sordos a las consecuencias de la HF, aun cuando las han sufrido en forma de infartos de miocardio sus seres queridos. Y es que todavía existe la falsa creencia de que “eso es el destino”. Hace falta educación y divulgación sobre la HF, no solamente dirigida a las familias, sino también a los profesionales sanitarios. Siempre hay que tener presente que la historia familiar de enfermedad cardiovascular es esencial en el diagnóstico. Quizás preferimos “no saber”. Sólo así se entiende la reacción de algunas personas, qué habiendo sufrido los estragos de la enfermedad cardiovascular en dos familiares, el padre con un infarto fulminante a los 60 años y el hijo con varias anginas antes de los 45 años y en tratamiento con los nuevos fármacos biológicos, prefieran seguir los consejos de un profesional en el seguimiento de los hijos, que con aproximadamente 20 años y el colesterol elevado prefiere utilizar como tratamiento la “levadura de arroz rojo”.
Desde la Fundación Hipercolesterolemia Familiar insistimos en que la detección precoz y el adecuado tratamiento de la HF es una buena práctica médica que de no hacerla puede tener consecuencias graves. Sin embargo, parece que a veces no resulta fácil entenderlo. De ahí, la reciente “Llamada internacional a la acción en la HF”, ante la necesidad de una mayor concienciación por parte de todos, no solo de los pacientes y de los profesionales sanitarios, sino también de la administración sanitaria, para que este trastorno genético, que es un problema de salud pública potencialmente mortal, deje de estar infra diagnosticado y mal gestionado.
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