“Es esencial tener un banco de datos común”
El experto en lípidos de la Universidad de Sao Paulo (Brasil), el Dr. Raul Santos, es el vicepresidente de la Red Iberoamericana de Colesterol Familiar. Sus retos, entre otros, pasan por hace un banco de datos común de la hipercolesterolemia familiar.
– ¿Cuáles son las principales líneas de trabajo de la Red Iberoamericana de Hipercolesterolemia Familiar para los próximos años?
Primero hay que tener en cuenta que el la Red existe una disparidad muy importante entre sus miembros. Mientras que España está muy avanzada, Brasil está a mitad de camino y Uruguay también, hay otros países, como Argentina o México, que necesitan trabajar un poco más. No están tan organizados ni tienen tantos recursos para hacer el diagnóstico genético, etc. como los tres nombrados. Por eso, tenemos que pensar en estrategias para ayudarlos y ver qué necesidades tienen. Tampoco hay que olvidar que la Red es una organización de voluntarios, pero debemos trabajar para generar un mayor interés de la industria farmacéutica. En estos momentos la industria farmacéutica está demostrando un gran interés por la hipercolesterolemia familiar (HF) debido a que se están desarrollando nuevos tratamientos muy eficaces y seguros. Si nosotros como Red nos organizamos y tenemos un banco de datos sobre la HF en muchos países de Iberoamérica esto ser de gran utilidad: saber cuántas personas tienen HF en Iberoamérica, cuántos están siendo tratados, etc. será un información muy útil para la industria farmacéutica. Y podemos utilizar esta información para garantizar fondos para la red.
– ¿Qué tipo de información debe tener el banco de datos?
Lo que es esencial es tener un banco de datos común. Nosotros en Brasil estamos participando del SAFEHEART; tenemos ya 500 pacientes en el banco de datos. Debemos aprovechar esta estructura que ya existe La información obtenida no solo nos dirá la epidemiología de la HF en nuestros países, sino también nos servirá para conseguir financiación de la industria farmacéutica y para diseñar ensayos clínicos.
– ¿Qué dificultades plantea un banco de datos común?
Lo ideal es que el banco de datos SAFEHEART esté disponible para otros países. No hay necesidad de que nosotros creemos algo nuevo; tenemos una estructura muy buena que sabemos que funciona y hay que ponerla al servicio de la Red. Pero para eso hace falta personal que alimente el banco de datos, y hay que recordar que es una red de voluntarios.
– ¿Qué otros objetivos se han marcado?
El otro aspecto que resulta clave para que la Red sea reconocida por la comunidad científica es que empecemos a hacer publicaciones de nuestro trabajo. En este sentido hemos hablado sobre la posibilidad de hacer una comparación de los tipos de mutaciones que causa la HF en los diferentes países de la Red. Y para eso es fundamental el banco de datos. Tenemos que tener visibilidad con los pacientes, con los agentes de salud y con la industria farmacéutica, pero también con la comunidad científica de HF. Ello nos dará un reconocimiento internacional. Y eso será importante también para obtener fondos.
– Habla de la financiación. ¿Cómo está la situación en Brasil?
Es cierto que la situación en España es complicada. En Brasil sin embargo creemos que es más sencillo implicar a las autoridades de salud y a la industria farmacéutica. Tenemos un programa en Sao Paulo que se llama HipercolBrasil, que está financiado por donaciones filantrópicas del Hospital Samaritano, un hospital privado. En Brasil hay una figura que se llama “renuncia fiscal” que permite a entidades privadas que dan dinero a proyectos filantrópicos a reducir sus impuestos. Gracias a estos hemos podido hacer la detección genética, la cascada de familias, etc. Lo que estamos ahora intentando es institucionalizar este servicio. Pensamos que es necesario tener un apoyo del gobierno y la posibilidad de aumentar nuestros campo de acción. No solo en Sao Paulo, que tiene 15 millones de personas, sino expandirse fuera de la ciudad.
– ¿Cómo involucrar a la industria farmacéutica en este proyecto?
A pesar de que las estatinas son eficaces en la mayoría de las personas con HF, hay un número pequeño de pacientes en los que no son suficientes y van a necesitar los nuevos medicamentos. Y tanto la industria farmacéutica como el gobierno tiene interés en tener esta información porque si se va a financiar un medicamento de 1.500 dólares al mes, el gobierno debe saber en qué se va a gastar este dinero. Sabemos, y la industria farmacéutica también, que va a haber una demanda de estos nuevos tratamientos y en la Red tenemos la posibilidad de identificar qué pacientes van a precisar dichos tratamientos y dar es información a las autoridades sanitarias.
– ¿Qué número de personas hay en Brasil con HF?
Se calcula que hay unas 400.000 -600.000 personas con HF, aunque apenas estarían diagnosticados 2.000 o 2.500 pacientes. El problema es que se hace el diagnóstico del caso índice, pero no el de la familia, porque no tienen la información suficiente sobre la HF.
– ¿Qué objetivos se han marcado para la próxima reunión?
Para el próximo año tenemos que trabajar duro para tener el banco de datos común y hacer la primera publicación científica de la Red en revistas científicas.
– ¿Qué papel desempeñan los pacientes?
Los propios pacientes demandan la existencia de una red, pero el problema en Brasil es que no hay una educación sanitaria muy buena sobre la HF. España es un ejemplo en Fundaciones, pero debemos ir poco a poco. En este sentido en Brasil hemos fundado la primera organización de pacientes de HF en Brasil, que coordina la profesora Tania Martínez.
