La Fundación Hipercolesterolemia Familiar ha presentado un Registro de Hipercolesterolemia Familiar Homocigota, que se le ofrece al Ministerio de Sanidad, que podría servirle de utilidad para evaluar un nuevo fármaco huérfano para estos pacientes.
La HF es un trastorno genético de la infancia, que afecta a más de 100.000 personas en España y que puede desarrollar una enfermedad cardiovascular prematura. Aunque se puede diagnosticar precozmente y tiene un tratamiento fácil, la mayoría de las personas con HF están sin diagnosticar y tratar. En esta conferencia se exponen las barreras para el diagnóstico y tratamiento adecuado y se aportan soluciones para mejorar la detección y el cuidado de las familias con HF.… Leer más →
La HF debe tener su espacio en la agencia política. El plan de detección no puede esperar. En este boletín encontrarás las acciones que desde la Fundación hemos llevado a cabo para sensibilizar a las autoridades sanitarias. Y es que el plan de detección de HF además de salvar vidas supone un gran ahorro para el sistema sanitario.
El día 30 de enero ha tenido lugar en Madrid la Reunión anual de las clínicas de lípidos colaboradoras en el seguimiento de las familias que conforman el Estudio Safeheart. La jornada contó con la asistencia de los centros participantes en el estudio, así como otros interesados en las actividades de la Fundación HF.
Entre los temas tratados se comentó la situación actual del Plan Nacional de Detección de la HF y se presentaron los datos de un Estudio de Evaluación Económica del mencionado plan.… Leer más →
Euractiv, el periódico online de referencia a nivel Europeo publicaba ayer, día 26 de Enero, una entrevista al Dr. Pedro Mata, Presidente de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar. Y es que España podría contar, en los próximos meses, con un Plan Nacional para detectar la Hipercolesterolemia Familiar (HF), situándose a la cabeza en detección, tratamiento y cuidado de la HF en Europa.… Leer más →
La agencia EFE ha publicado un fantástico reportaje esta semana que vuelve a insistir en la necesidad de aprobar un plan nacional de detección de HF.
No debemos olvidar que unas 100.000 personas en España tienen hipercolesterolemia familiar (HF), cuyo origen se encuentra en un gen defectuoso que ocasiona una enfermedad hereditaria con elevación del colesterol, que reduce hasta 20 años la esperanza de vida de los pacientes al provocar un infarto prematuro.… Leer más →
El Diario El País publicó el Domingo, 4 de Enero, un artículo sobre la importancia de una Estrategia Nacional de detección de la Hipercolesterolemia Familiar (HF) para prevenir la enfermedad cardiovascular prematura.
La Fundación HF ha presentado al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autónomas un Estudio Económico que muestra el ahorro en infartos de miocardio. Y la comunidad pionera en la detección de la HF,… Leer más →
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