Jornada Internacional dirigida a la Defensa de los Derechos de las Familias con Hipercolesterolemia Familiar

Los días 26 y 27 del pasado mes de Octubre, tuvo lugar en Barcelona un encuentro internacional de Organizaciones de pacientes “Global Patient Advocacy Policy Summit”, patrocinado por Sanofi y Regeneron.  En este evento han participado Organizaciones de Pacientes de todo el mundo, y se ha puesto de manifiesto el creciente movimiento mundial en favor de la defensa de las necesidades y derechos de los pacientes que sufren enfermedades crónicas, especialmente los que presentan Hipercolesterolemia Familiar (HF).

¿Por qué especialmente la Hipercolesterolemia Familiar?

Porque la HF es un trastorno hereditario de origen genético, que se transmite a los descendientes en un 50% de los casos, que en la mayoría de las personas no se hace visible por ser asintomática, y mucho más en las personas jóvenes.  Sin embargo, este trastorno silencioso tiene fácil detección, con una simple analítica podemos reconocerla por los niveles muy elevados de colesterol, tiene tratamiento y se puede controlar con facilidad.  Por ello, los sistemas sanitarios deben situarla en la agenda política y priorizar los planes de detección para evitar que en numerosos casos sea la enfermedad coronaria -con frecuencia el infarto de miocardio- el primer signo de la Hipercolesterolemia Familiar.

En este evento, la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF), representada por su secretaria Dña. Mª Teresa Pariente ha compartido con el resto de los países participantes las experiencias de la FHF desde que se crea en el año 1997. Todos han aplaudido sus importantes logros, y la opinión generalizada es que debería ser el modelo a seguir por aquellas organizaciones que persiguen esos mismos fines. También debe serlo la Fundación de HF americana que con solo cinco años de andadura está situando a la HF en el centro de las enfermedades crónicas en Estados Unidos, gracias al esfuerzo y empeño de su fundadora Dña. Katherine Wilemon, con quien nos sentimos muy próximos por compartir los mismos objetivos promoviendo los derechos de las familias con HF y haciendo visible su enfermedad.

El resumen de todo lo expuesto, y teniendo en cuenta que cada vez surgen más organizaciones de HF, ahora también en el mundo asiático, debería forzar a los gobiernos a escuchar su voz.  Y así conocer, que en muchos casos, estamos puenteando, sin apenas medios, las múltiples barreras con que se encuentran los pacientes con HF, que el sistema no parece percibir.  En este sentido, en nuestra Fundación todos estamos esperanzados y de forma muy especial las familias con HF, de que el Plan de Detección de la HF presentado y aceptado por el Ministerio de Sanidad y pendiente de ser  aprobado por nuestros representantes sanitarios, se haga  muy pronto una realidad en todo nuestro país.