Hacia un futuro Plan Nacional de Detección de la HF

La Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) acaba de presentar en la sede del Senado las bases de un futuro Plan Nacional de Detección de la Hipercolesterolemia Familiar (HF). La Jornada en la que estuvieron representantes de las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas, y que fue organizada por la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF), tenía como objetivo compartir con los asistentes los resultados de un estudio económico del mencionado Plan que en 2013 Mercedes Vinuesa, directora General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, solicitó.

Así, tal y como señaló el Doctor Pedro Mata, Presidente de la FHF, “si se aplicase este Plan y se detectasen 9.000 casos al año de hipercolesterolemia familiar —2.250 casos índices (primer caso en la familia) y 6.750 familiares— durante los siguientes 10 años se evitarían 426 infartos agudos de miocardio, 279 episodios coronarios (angioplastias, stent, etc.) y 96 muertes en 10 años”. Además, dijo el Dr. Mata a los senadores “se evitaría la pérdida de producción laboral de 351.809 días laborales”. Es decir, considerando solo los costes directos, “el Sistema Nacional de Salud ahorraría en 10 años 7 millones de euros”.

La hipercolesterolemia familiar es una enfermedad genética que afecta a más de 100.000 españoles, que se expresa desde el nacimiento tanto en mujeres como en varones y se transmite a la mitad de su descendencia. Cursa con elevados niveles de colesterol y enfermedad coronaria prematura, por lo que causa una importante disminución en la esperanza de vida, que se traduce en una pérdida potencial de más de 2 millones de años de vida en las personas con HF en nuestro país.

Atención primaria

En 2003 se aprobó un Real Decreto que establecía la aportación reducida al tratamiento farmacológico crónico de las personas con HF, una vez aprobada una Proposición no de Ley (PNL) presentada en la Comisión de Sanidad del Congreso. Desde 2006, la FHF está impulsando la detección genética de las familias con HF; en la actualidad lo están realizando la mitad de las comunidades autónomas, y de forma muy especial la de Castilla y León, que ha puesto en marcha un plan pionero de detección de familias con HF con la participación del médico de atención primaria. En 2010 la Comisión de Sanidad del Senado aprobó una Proposición no de Ley en la que se instaba al gobierno a elaborar y poner en marcha un Plan Nacional de Detección de la HF en colaboración con las comunidades autónomas y dentro del Consejo Interterritorial, para garantizar a todos los pacientes con HF un diagnóstico y tratamiento  homogéneo en todo el sistema nacional de salud.

“Desde la FHF consideramos que el Plan de Detección Nacional de HF es un objetivo prioritario para evitar la carga de enfermedad cardiovascular prematura en esta población vulnerable”, señaló el Doctor Mata. Así, desde hace años viene orientando sus actividades hacia este objetivo, mediante la información y formación a las familias y profesionales sanitarios. Además, ha creado un registro nacional que incluye más de 4.100 personas con diagnóstico genético de HF y seguimiento anual, en el que están representadas todas las Comunidades Autónomas. Este registro pionero a nivel internacional ha contado con el apoyo del ISCIII y del CNIC.

Parlamento Europeo

En este sentido, el Parlamento Europeo consciente de la relevancia de este problema tiene previsto celebrar el próximo 3 de diciembre en una mesa redonda titulada “Lagunas existentes en los programas de detección pueden poner en riesgo la vida de miles de personas en toda la Unión Europea” en la que el Doctor Pedro Mata ha sido invitado para abordar el problema de la HF en la UE y durante la que se presentará la experiencia en España con el Estudio de Cohortes SAFEHEART, que puede convertirse en un modelo para otros países europeos en el manejo de las personas con HF.